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北京京都兒童醫院的一間病房里，兩家人各自圍著病床上自己的孩子前后忙碌，擦臉、翻身、吸痰……但兩個孩子在床上就像兩個洋娃娃，被前后擺弄卻絲毫沒有反應。

6歲的遼寧女孩晴晴和8歲的安徽男孩帥帥患了同一種罕見病——自身免疫性腦炎。從北京兒童醫院到京都兒童醫院，兩個孩子一直是同一間病房，可只能“睡”在病床上的他們卻從來沒能跟對方說一句話。

原本毫無瓜葛的兩家人因為孩子的病在北京相識，一路相互扶持才堅持走到了今天。孩子們治療大半年后，他們決定給倆孩子定個娃娃親：“等兩個孩子平安長大，如果兩人互相喜歡，那我們兩家就成真正的一家人了。”

活潑可愛的孩子，變成了只會呼吸的“木頭”

可就連孩子們能好好長大的愿望，在他們眼里都是一種奢望。

晴晴本是個活潑愛笑的女孩。2019年5月，連續高燒兩天的她突然抽搐，開始口吐白沫，嚇壞了陪床的晴晴爸媽。

“孩子曾經在半昏迷的情況下叫了聲媽媽，之后就再也沒聽過孩子的呼喚。直到現在我們也無法相信，前一秒還活蹦亂跳的孩子，為什么下一秒就徹底失去活力了？”晴晴媽媽哭著說。

8歲的帥帥也患了和晴晴同一種罕見?。ㄗ陨砻庖咝阅X炎）。2019年7月的一天，帥帥正興奮地準備著上學的文具，突然出現了和晴晴一樣的癥狀，當下就被送進了醫院。

自身免疫性腦炎是一種中樞神經系統炎性疾病，主要與自身免疫反應有關，短期內會出現癡呆、基因下降、反復發生抽搐，嚴重者會出現意識障礙甚至昏迷。

兩個家庭的命運都因為這種罕見病在1天內突然改變。晴晴和帥帥，一下從活潑可愛的孩子，變成了病床上只會呼吸的“木頭”。

在當地大大小小的醫院治療無果后，兩家人都決定帶著孩子北上求醫。不知道是不是緣分，他們住進了北京兒童醫院的同一間病房。兩個突遇變故的家庭，就這樣結伴成了戰友。

哪對父母能放棄自己孩子的命？接下來這場仗，兩家人都決定，就算放棄一切也一定要贏。

在日日夜夜的陪伴里，兩家人成了一家人

晴晴和帥帥的病情很嚴重。

他們躺在病床上幾乎沒有任何反應，每天都需要吃十幾種不同的藥，做2小時的霧化，還要拍背吸痰，2小時翻一次身。如果不及時吸痰，孩子們就可能會窒息而死。

由于兩個孩子的肌張力都很高，身體僵直長時間不能活動，肌肉都出現了不同程度的萎縮。為此，家長們定了好幾個鬧鐘，一到點就給孩子按摩肌肉，盼著他們恢復健康后，能和正常孩子一樣上學、玩耍。

晴晴和帥帥一天24小時都得有人看著。他們白天離不開人，晚上也可能出現抽搐，兩家人就合計，每天晚上輪著守夜。

在這日日夜夜的陪伴里，兩家人就像是一家人一樣過起了日子。今天我做飯，明天你做飯，一起生活。有一次，晴晴欠費，醫院催了好幾次，可晴晴爸媽實在借不到錢，帥帥爸爸知道后就悄悄幫晴晴把交了一部分欠費，“咱家帥帥也缺錢，可看著晴晴放棄治療，我實在是不舍得，你就把我當一家人吧，有事兒說話。”

當時，帥帥家也已經花了70多萬。晴晴爸爸上前一把抱住了帥帥爸爸，眼淚瞬間涌出了眼眶，“太謝謝你，兄弟！”

大半年治療下來，兩個孩子病情有所好轉，但什么時候清醒還無法預測，需要持續的治療。從開始治病到現在，晴晴一家至少已經花了60多萬，其中40多萬是借的，帥帥一家也借了20萬。

為了照顧孩子，兩家人失去了所有的收入來源，能賣的都賣了，能借的也都借了，每當看到電視報紙上那些患同一種病的孩子醒過來的消息，他們就不忍心放棄。如今，醫生也說孩子們的病情正在慢慢好轉，醒過來的幾率在逐步變大，可這樣的日子，他們真的快撐不下去了……

“孩子一定會醒過來的，我們不信命”

生病前，晴晴是一個懂事可愛的女孩兒，每天都會在爸媽面前跳電視里學來的舞蹈，略顯笨拙的動作總能讓疲憊的爸爸媽媽露出放松的笑容。

晴晴還經常說，長大了要掙好多好多錢給爸爸媽媽花，爸爸媽媽就不用每天那么辛苦……

可現在，看著每天只能躺在病床上的晴晴，晴晴媽媽只覺得現實難以接受。她時常握著晴晴的手，痛哭不止。

曾經活潑好動的帥帥，不光長得陽光帥氣，學習成績也在班里名列前茅，是一家人的驕傲。如今的他，卻只能在病床上動彈不得。

孩子剛生病那兩個月，帥帥媽媽每天晚上都會失聲痛哭，只希望一切都只是一場夢，睡醒了，孩子還會吵鬧地叫自己起床，可這一幕根本沒有發生……

“我們這些大病患兒家長，從開始的無法接受、恐懼憤怒，到能平靜地接受孩子生病的事實并積極尋求救治，這是一個很痛苦的心路歷程。事情壞到一定程度就會往好的方向發展，我相信孩子一定會醒過來的。我們不信命，我命由我不由天。”帥帥的爸爸抱著孩子堅定地說。

我們永遠不知道，明天和意外哪一個先來。

為了幫助這些罕見病家庭，“病罕見愛不罕見”項目不僅為患者提供醫療資金資助及藥品救助，還支持成立社工團隊、醫生志愿者團隊，為罕見病患者家屬提供看護指導、心理疏導等服務。

這世上，除了生死，其余都是小事。一起捐助“病罕見愛不罕見”項目，祝愿罕見病患者們早日康復。