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“我的父親在我很小的時候就走了，那年他36歲，我1歲，他死于胃癌。

他沒有給我留下優(yōu)美的散文詩/沒有帶我去看夜晚露天的電影/沒有找鄰居借錢給我買餅干吃/沒有為媽媽修理縫紉機的踏板/但是他把癌癥基因留給了我……”

又一次死里逃生

2020年4月9日，武漢市中南醫(yī)院住院部，27歲的晚期腸癌患者程意，正躺在潔凈的病床上，她剛接受了一場開腹手術(shù)。麻藥的效用緩緩?fù)巳ィ矍暗氖澜珉S之明亮起來。

又一次死里逃生啊，程意想。

三天前，急性腸梗阻讓她腹部疼痛難忍，程意被家人緊急送到醫(yī)院，連滾帶爬地從醫(yī)院大門走到急診室，走三步便要躺在路邊休息一下。現(xiàn)在回想起，那好像發(fā)生在另一個人身上，程意同情地盯著當時痛得地上打滾的自己。

病床上的程意突然感到有點腹痛

病床上的身體也逐漸恢復(fù)了知覺，程意伸手摸了摸腹部的疤痕。左邊數(shù)起第一條，是去年7月查出患癌后，做的腹腔鏡切除手術(shù)，緊接著是11月癌癥復(fù)發(fā)，做的開腹手術(shù)，現(xiàn)在在它們旁邊，又多了一個橫貫腹部中央，近12厘米長的傷口。

再往右腹摸去，程意碰到一個東西。那是一個直徑三厘米的洞，腸道被引到肚皮上，名叫“造口”。在接下來的一段時間里，她的排泄物將不受控制地通過造口和它連接著的小袋子流到體外。

三次手術(shù)在程意身上留下的傷疤

病床上那個千瘡百孔的女孩，并未讓程意感到太難過。相反，從2019年7月到2020年4月，在經(jīng)歷一連串重病、手術(shù)、復(fù)發(fā)、再次重病、手術(shù)之后，她感到一種前所未有的力量。“抗癌，這可能是我這輩子做過最牛的事了。”她得意地想。于是在第三次死里逃生之后，程意決定把自己的抗癌經(jīng)歷寫下來。

父親死于胃癌，6個親人先后患癌

這故事，該從她的父親講起……

2020年4月20日-《我的父親沒有散文詩》

“我的父親在我很小的時候就走了/那年他36歲，我1歲，死于胃癌/我從來都沒有喊過他一聲‘爸爸’/我甚至連他長什么樣都不知道/他在我的記憶里只是一個稱呼/他沒有給我留下優(yōu)美的散文詩/沒有帶我去看夜晚露天的電影/沒有找鄰居借錢給我買餅干吃/沒有為媽媽修理縫紉機的踏板/但是他把癌癥基因留給了我……”

程意家中

程家的相冊里，鮮少有父親的身影，唯一的全家福上，程意還是個幾個月大的嬰兒，父親那時已明顯地消瘦，他抱住姐姐和哥哥，坐在母親和程意身邊，一起在家門口留下珍貴影像。在那之后不到一年，父親因胃癌復(fù)發(fā)過世。

程意為數(shù)不多和父親的合影，照片中被媽媽抱著的是程意

除父親外，程意還有6個親人先后患上癌癥，她的奶奶和姑姑，表哥和一個外甥均患有腸癌；程意的表姐得了乳腺癌；另一個姑姑，也在五年前被診斷出腸癌。

但直到家族的厄運降臨到程意頭上，她才通過基因檢測，破解了一直折磨親人的癌癥謎團——林奇綜合征（Lynch Syndrome），一種潛藏在基因里頭的遺傳性疾病，導(dǎo)致病人患上結(jié)直腸癌、子宮內(nèi)膜癌、卵巢癌等癌癥的風(fēng)險大幅上升。

林奇綜合征的發(fā)病中位年齡是40歲，26歲的程意，最終逃不過命運，成為家族里最年輕的癌癥患者。

90后女生的抗癌之路

2020年5月18日-《我今年27歲，抗癌十個月，這是我患癌的前兆》

“這個月明顯感受到癌寶寶在我身體里瘋狂生長。我越來越?jīng)]勁，常常頭暈，臉白得像一張紙，每天只能喝一碗粥，人也越來越瘦，疼痛24小時伴隨并且痛到行走困難。腸鏡做得并不順利，鏡頭在降結(jié)腸的位置通不過，因為腫瘤已經(jīng)把腸道堵住。切了一點組織做病檢：降結(jié)腸腺癌。”

癌癥年輕化帶來了新的恐懼。通過國家腫瘤登記數(shù)據(jù)，我們可以更清晰地看到，在2000年-2014年間，40歲以下群體，無論男女，癌癥的發(fā)病率都有顯著的上升[1]。

而根據(jù)程意的主治醫(yī)師、武漢市中南醫(yī)院腹部腫瘤放化療科醫(yī)生彭晉介紹，多數(shù)年輕患者比老年患者的腫瘤惡性程度較高，進展較快，對治療的反應(yīng)較差。這也許和誘發(fā)癌癥的基因突變相關(guān)。

當然，和程意同病房的老年癌癥患者們，并不這么認為。他們總覺得年輕人的身體能更好地抗擊癌細胞，每當程意來醫(yī)院治療，總是為他們帶來一股生氣。老人們親切地問候她的近況，夸贊她的氣色好，心態(tài)樂觀，總是給她加油打氣。

程意在跟病房的病友們一起吃飯

但大多數(shù)病友不知道，眼前“狀態(tài)很好”的程意，在剛開始治療時經(jīng)歷過什么。

2020年5月6日-《好的心態(tài)是與世界和解》

“十月份發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)的時候我也很崩潰的。那天地方醫(yī)院醫(yī)生告訴我‘你已經(jīng)沒有手術(shù)的必要了，整個腹腔都有癌細胞的種子’，我聽完這話臉上一點表情都沒有，但是淚珠大顆大顆往下掉。這段時間算是最最絕望的時候，一邊忍受著癌痛的折磨，一邊想著怎么去和身邊人告別，那時候每天都在哭，白天無聲無息的哭，晚上在被子里放聲大哭，常常會想：明明我就不屬于這個世界，為什么還要給我存在的必要。”

第一次手術(shù)后，程意本以為生活將恢復(fù)正常。但到了10月，體內(nèi)的癌癥復(fù)發(fā)了，現(xiàn)實又將她重新打落谷底。這次復(fù)發(fā)讓她意識到，不管自己多勇敢地接受一次次手術(shù)和化療，癌癥很有可能在余生不斷卷土重來。而高額的醫(yī)療費用，早已讓這個農(nóng)村單親家庭不堪重負，程意第一次有了放棄的念頭。

母親難以承受因癌癥再次失去至親，總是鼓勵程意要堅持。在地方醫(yī)院宣布無法手術(shù)后，母親便帶著女兒到75公里外的武漢市中南醫(yī)院求醫(yī)。程意在那接受了第二次開腹手術(shù)，將已經(jīng)長到7厘米大的腫瘤切除。

這次手術(shù)后，程意第一次進行免疫組化蛋白檢測，結(jié)果表明她適用最新的免疫療法。她進入臨床研究組，免費使用未上市的PD-1單抗類藥物進行治療。

幸運第一次眷顧這女孩，2020年1月，在進行第二次注射后，程意體內(nèi)的疼痛奇跡般地消失了。

“滾蛋吧，腫瘤君”

2020年4月20日-《我的父親沒有散文詩》

“盡管如此/我依然很感激他/他給了我生命/讓我在過去二十多年的歲月里/嘗到了人世間的酸甜苦辣/體會了童年父愛缺失的辛酸/感受了一面之交對我的關(guān)懷/經(jīng)歷了疾病反復(fù)折磨的苦難/明白了人生在世/健康很重要，親情大過天”

隨著病情逐漸穩(wěn)定，程意的體力恢復(fù)得和常人無差。每兩周一次，她獨自到武漢進行PD-1的治療。同時，她也開始在公眾號上分享自己和癌癥的故事。

程意獨自騎車去醫(yī)院

她記錄確診前的身體征兆，經(jīng)歷三次手術(shù)的心路歷程，林奇綜合征和家族的牽絆，以及關(guān)于父母的回憶；同時她也樂于分享生活中的實用技能，疫情期間的住院流程，無業(yè)病人如何繳納醫(yī)保等等。

在這些讓人揪心的文字之外，程意總要貼幾張搞笑配圖，開個出其不意的玩笑，為讀者卸下心理負擔(dān)。

程意的公眾號自我介紹是：90后抗癌女生，林奇綜合征

當然，她還有很多關(guān)于未來、關(guān)于家庭的憂慮藏在心里。但在網(wǎng)絡(luò)上，她更愿意分享讓人會心一笑的事，那些伸手可得的細小希望。

就像她獨自一人，坐在無人的病房里唱鄭鈞的《灰姑娘》，那張微笑的臉龐仿佛不曾經(jīng)歷苦難。

一起捐助919緊急救助金項目，部分經(jīng)費會用于程意及其患癌家屬的后續(xù)治療，剩余部分將用于該項目救助的其他患者。