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和莫言“一起捐”:蓋茨的一個億不多,放羊大爺的五塊錢不少

媒體:原創  作者:騰訊基金會   專業號:騰訊基金會 2023-08-16 17:44:28

8月8日,莫言發起“一起捐”,為與星同行,幫助孤獨癥兒童居家康復莫言同心,救助困境家庭先心病兒童兩個公益項目籌款。

莫言給我們講了一個故事。

江西宜春一家醫院里,一群人在排隊掛號,一個孕婦走過來,跟排在最前面的男子商量能不能讓她先掛號。男子立馬答應了,孕婦給他鞠了個躬。然而男子想到,他這一讓卻叫后面人要等更久,于是他轉頭去了隊尾。沒想到,原本排在他后面的人也跟著依次轉到了隊尾。最后,整支隊伍輪回一遍,男子依然站回原來的位置。

莫言用這個故事,闡述了他的慈善理念:“為別人付出,看起來不一定立刻得到回報,但是這些東西都是不可磨滅的,會存在于每一個受惠者和旁觀者的內心,在你遇到困難的時候,大家會以同樣的熱情和愛心來回報于你。”

8月8日,莫言發起“一起捐”,為與星同行,幫助孤獨癥兒童居家康復莫言同心,救助困境家庭先心病兒童兩個公益項目籌款。他引用西漢文學家賈誼《新書》的句子,為“一起捐”題寫對聯:愛出者愛返,福往者福來。

△莫言在非洲出差途中親筆題寫對聯“愛出者愛返,福往者福來”

投身慈善,并親自發起“一起捐”項目,是莫言對這一恒久議題的深入思考和樸素答案:“慈善,是一種內心需要”。

莫言“一起捐”上線

共筑慈善萬里長城

2023年5月20日,莫言聯合《中國慈善家》、騰訊公益慈善基金會等共同發起“與莫言同行”公益行動計劃,支持優質公益項目,傳播慈善文化,動員志同道合的企業、機構和個人,一起加入“與莫言同行”的慈善隊伍。

7月14日,愛爾公益基金會、兩塊磚文化、《中國慈善家》成立“兩塊磚公益基金”,作為“與莫言同行”公益行動計劃的實施主體。

根據莫言意愿,“兩塊磚公益基金”首先資助并支持“與星同行”和“莫言同心”兩個公益項目,分別以孤獨癥兒童及家庭、先心病兒童及家庭為主要援助對象,使他們擁有走出困境、改變人生的可能性。

8月,由莫言發起的兩個公益項目正式上線公募,從“與星同行”、“莫言同心”開始,從兩塊磚到無數塊磚,筑起一道慈善的萬里長城。

莫言同心

看見、援助先心病兒童及家庭

先心病,“先天性心臟病”的簡稱,是胎兒時期心臟和大血管發育異常所導致的先天心血管系統畸形,也是小兒時期最常見的心臟病。《中國出生缺陷防治報告》顯示:先天性心臟病是中國新生兒排名第1位的高發畸形。保守估計我國現有先心病患兒約200萬。

2014年,莫言捐了100萬元稿費,用于救助西部地區患有先天性心臟病的孩子們。這次捐款的起因,是他曾因心臟不適,找到心血管病專家胡大一問診。在看病過程中,他得知這位名醫在開展專門救助西部先心病患兒的項目。

這個項目成為莫言開啟慈善之旅的一個契機。

2015年,莫言又捐出25萬元。這兩筆善款共救助了西藏的62個先心病兒童。莫言特意提了兩點要求:第一,不宣傳、不報道;第二,本人不出席任何活動。整個捐贈過程就這樣默默無聞。

2022年春節前夕,莫言和好友、北京舒同文化藝術研究會會長王振聚在一起寫些福字壽字,準備贈予親朋好友和老人們。提筆之間,腦子里突然迸發一個想法:能不能寫一批福字,捐給慈善機構,用拍賣的方式籌一筆善款,繼續幫助西部地區的先天性心臟病患兒。

“我跟王振是一拍即合,然后我們倆就開始寫,寫了起碼有一百五十個左右的福字,從中選出來了一百個比較滿意的。”莫言說。

從筆墨里延伸出來慈善意念,一切都自然而然,水到渠成。

100個福字成為“莫言同心”項目的開端。一家愛心企業,出資500萬元買下100個福字,善款全部用于“莫言同心”公益項目。

2022年春節和2023年春節,莫言又將拍賣書法作品所得100余萬全部捐出。

截至目前,“莫言同心”項目已完成22批、311名困難家庭先心病兒童的救助。

2022年2月15日,莫言來到解放軍總醫院第六醫學中心看望受“莫言同心”項目資助的先心病兒童。

莫言回憶說,“我記得有一個很小的小孩兒,可能就一歲多一點,她媽媽帶著她。我進去之后,看到她在床上坐著,就伸手握住了她的小腳丫。當你的手握住一個小孩子嬌嫩的腳丫的時候,一種人類本能的愛油然而生。能獲得這樣一種感覺,就是巨大的幸福。難道說是我幫助這個孩子嗎?反而是孩子幫助了我、安慰了我,讓我聯想到人類一代代的延續,生命的可貴。”

未來,“兩塊磚公益基金”將在莫言的支持下,動員社會各方力量,以“莫言同心”公益項目為載體,為國內18周歲以下并具有手術適應癥的先心病兒童提供救助及支持。

覆蓋兒童先心病36個病種,組織權威專家及醫療機構,幫助患者得到科學規范治療以及最新診療技術相關信息,擺脫疾病困擾,減輕患者及家庭的經濟壓力。

項目與現有兒童醫保體系形成補充與配合機制,為先心病患兒提供形式多樣的醫療救助與幫扶,成為多層次醫療保障體系的重要組成部分,從而減輕患者家庭經濟壓力。

同時積極探索建立醫療救助與慈善事業的銜接機制,推動國內大病救助機制的完善。

與星同行

孤獨癥兒童家庭康復賦能計劃

被先天性發育障礙“孤獨癥”不幸選中的孩子,仿佛降生在遙遠而漆黑的夜空中。而我們應該做的,是讓遙遠的他們聽到來自世界的呼喚,讓世界看到他們的璀璨光芒。

在我國,6至12歲學齡兒童孤獨癥患病率達0.7%,孤獨癥致殘已占我國兒童精神類殘疾首位。據保守估計,我國現有孤獨癥兒童300萬。

孤獨癥需要通過長期康復訓練進行干預治療,每個孤獨癥兒童都需要堅強的家庭支撐,患兒家庭承受著沉重的經濟負擔和常人難以看到的精神和心理壓力。

調查顯示,全國孤獨癥兒童家庭平均每月花費在干預康復上的費用為9485元。

國內孤獨癥學科帶頭人、中山大學附屬第三醫院著名兒童發育行為專家鄒小兵教授說過: 在整個干預治療的過程中,家長才是那個永遠不可缺席的角色。

在孤獨癥干預領域走在世界前沿的美國,幾乎所有機構都會把針對家長的培訓放在至關重要的位置。家庭干預是特殊兒童康復之路上不可或缺的一環。

“與星同行”全稱“與星同行,孤獨癥兒童家庭康復賦能計劃”,是“與莫言同行”公益行動計劃支持的首個項目。

該項目關注這群“星星的孩子”,更關注這些孩子的父母,以及他們身后作為強有力支撐的家庭,項目計劃用三年時間,在全國10個城市為1000個孤獨癥患兒家庭免費提供康復干預技能培訓,并建立起支持體系,為孤獨癥兒童家庭持續賦能。

每個孤獨癥兒童都需要接受長期的康復訓練和矯正治療。

小文(化名)是“與星同行”項目在東莞試點的受助患兒。父母曾經帶著小文四處求醫,然而小文的語言退化和入睡困難癥狀都沒有得到改善。爸爸因為承受不了巨大的心理壓力提出離婚,家庭陷入巨大的絕望之中。

2020年,在當地殘聯的組織下,小文參與“與星同行”,小文媽媽經過三個月的培訓,基本掌握CST康復技能。

家庭干預半年之后,小文已能及時回應外界,并叫出了人生中的第一聲“媽媽”。遙遠的星星開始與世界產生聯結,溫暖的情感和源源不斷的愛,輸送到了小文身邊。

與以往針對孤獨癥兒童的干預項目相比,“與星同行”更具普適性,同時完全免費,因此讓患兒康復費用降低至少50%。

專業人員向照顧者傳授基于循證醫學的養育干預策略,通過形成“專業人員-非專業人員-照顧者(父母)-ASD兒童”的技能傳遞鏈條,提供從事初級醫療保健服務的醫生、護士、校醫、教師、社區康復工作者、護理人員、社會工作者和社區志愿者等構成的非專業人員力量最大化,免費向被照護者提供高質量服務。點擊查看“與星同行”的由來,以及莫言和星星們的更多故事。

慈善

是一場雙向奔赴的情感傳遞

為助力“與星同行”項目,莫言與孤獨癥畫家畢昌煜隔空聯合創作了一幅書畫作品,捐贈給“兩塊磚公益基金”,義賣所得將全部用于孤獨癥兒童家長的康復培訓。

青年畫家畢昌煜在3歲時被診斷患有孤獨癥,7歲開始習畫,主攻油畫。

2017年,畢昌煜用一年時間創作出《星空》系列16幅作品,此次捐贈的畫作正是其中之一。

△由莫言題字,畢昌煜繪畫的作品

莫言用書法作品完成了與畢昌煜油畫的“合作”,他題寫“與星同行”,并有感而發,創作、題寫了一副對聯:“看繽紛世界美輪美奐,畫奇幻圖形半夢半真”。

莫言坦言,看到這幅畫后很有感觸。

“這樣一個青年在繪畫藝術中充分展示自己的才能,沉浸在自己的天地中,讓我們這些上了年紀的人感覺到非常的震撼。他在這么一個小小的畫面上向我們展示了豐富的想象力,里面蘊含了超出我們所熟知的定律之外的定律,讓我們展開自己的想象——大千世界中,還有許多東西沒有被認識到。

畫面既像夢又像真,而‘半夢半真’正是一種很高的藝術境界,不僅僅繪畫如此,音樂、文學等藝術形式,也是如此。”

當言語表達這一通道被關閉,畢昌煜拿起畫筆與世界溝通,并因此受到他人尊重。然而,對孤獨癥、先心病兒童和家庭的支持、理解與尊重,并不能依靠患者一方爭取。全社會共同參與,共創包容的社會環境同樣重要。

如何定義慈善,似乎沒有標準答案。

是一方向另一方伸出援助之手,更是雙向奔赴的情感傳遞。

“慈善,是人的內心需要。”幫助別人走出困境,看到對方因減輕痛苦而產生的巨大幸福感更是遠遠大于付出。低調的莫言對于慈善事業不再“莫言”,他說,“比爾·蓋茨捐一個億不算多,我們村放羊的老大爺捐5塊錢也不算少。”

一個能夠愉快體會愛、接受愛的人,也會愿意奉獻愛,這是人性本能。

與莫言同行,

心懷愛與慈悲,

以慈善之舉,

傳遞愛,呼吁愛。

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